女学生Abi Longfellow谁赢得了她的神奇药物拯救她的生命的战斗现在面临着药物的痛苦延迟星期天人们的读者帮助阿比争取一种药物,使她能够从她的父亲有一个重要的肾移植安迪但只是当家人准备与外科医生见面时,允许她接触Ecuilzumab的文书工作一直陷入官僚主义,直到JUNE Mum Jo说:“我们只是无语了

更多信息:救生药物战胜Abi我们被告知让Abi得到药品的最终政策将在12月份完成,然后在2月份完成,届时截止日期将恢复到本周

现在我们发现Abi仍然无法得到她所需要的东西

“我们本应该与医疗队在几周内对她进行了移植她自去年7月以来一直在等待这项手术他们如何证明让她等得更久

“我们被告知,这就像一根胡萝卜,他们在最后一刻把它甩在了我们面前,悬在我们面前

”这是一个小女孩的生活官员们正在拖着脚跟过来“超过204,000名星期天人们的读者签署了我们的救救阿比请愿书在毒品资助政策出现一个奇怪的漏洞后,13岁的韦克菲尔德的艾库立马单抗艾滋病患者患上了一种百万分之一的肾脏疾病,称为密集性疾病,该疾病阻止肾脏从血液中过滤废物并花费透析机上每天最多10小时45岁的爸爸安迪给她一个新的肾脏,但如果没有这种药物,她罕见的病症可能会袭击她新的健康器官

NHS对该药进行了审查阿比符合资助标准以及英国其他五个孩子

这个家庭本来最初承诺本周的最终政策,但对于NHS坚持通过另一个委员会 - 专业调试前夕感到沮丧rsight集团 - 因此它可以讨论Eculizumab的资金和交付Jo说:“这是疯狂的这是一种已经交付给许多肾病患者的药物,所以延迟如何证明是合理的

“我们不会告诉阿比延迟没有希望可能是一个非常孤独的地方,我们需要她在精神上强大的移植时间”在我们的战斗中,我们尽了最大努力保持逻辑理由我们一直关注和积极地提出事实并且挑战自己保持冷静“但是今天这种情况已经不再可以接受了我们只是延长了最后期限,因为NHS引入了额外的和不必要的步骤”我们只是想我们的女儿有这么迫切需要给她的药物给她一个透析生命的机会“讽刺的是,这个家庭本周参加了威斯敏斯特的罕见疾病日,患者被告知他们的声音在创造变化中起着至关重要的作用

乔说:”对于三个小时我们和Abi一起听说了数十亿英镑被投入到治疗罕见疾病的治疗中,但我们今天在这里接受了医院治疗,以治疗这种疾病女儿还不能访问它“根据Eculizumab的政策草案表示,如果Abi的病情变得严重,Longfellow's可以申请紧急访问药物Jo说:”我们不打算和女儿一起玩轮盘赌我们宁愿她当我们确实知道她可以拥有她需要的药物时就进行了移植手术“英格兰国民保健中心证实了延迟,称该药物的资金将在6月份进行讨论

Abi Longfellow发现她将获得药物来对抗她的肾脏疾病:一位发言人说:“这些情况非常困难,但我们必须确保我们支持的治疗方法得到严格评估,以确保它们有效,并确保公平和平等地接受我们提供的其他治疗请求

”考虑到政策和迄今为止提交的证据表明,独立主持的临床优先事项咨询小组向英国国民医疗保健体系建议,它应该成为完全公共服务的主题然后才再次考虑今年与其他资助政策一起考虑“不,不,不会再一百次请不要再如阿比朗费罗赢得她为争取生命唯一机会的药物而战,实际上还有另一个延迟把它交给她这和她躺在医院的病床上一样糟糕,就像离开锁着的Eculizumab药柜那么远 健康首席告诉她,她不能拥有它现在它已被批准供她使用然而,官僚作风意味着她将不会在6月之前得到它这是不可接受的NHS说另一个委员会必须参与以人类的名义是什么他们是在玩

阿比已经度过了她大部分年轻人的生活,她的头撞在规则和规章的砖墙上

一旦这堵墙倒塌了,救命药物在她的掌握之中,她已经终结了它

大卫卡梅隆曾帮助阿比一次她现在需要PM再次命令残酷的NHS酋长停止pussyfoot

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